Cher supporter de Starlight,

J’écris ce message pour vous exprimer ma sincère gratitude en tant que maman Starlight qui a fait l’expérience directe de votre incroyable générosité.

Ma fille, Finnley, vit avec le syndrome de Beckwith Weideman. Elle est née à 31 semaines et a connu un parcours médical beaucoup plus complexe que ce à quoi on s’attend normalement dans un cas comme le sien. Finnley a passé environ 425 jours à l’hôpital, a eu environ 225 rendez-vous en clinique externe, a subi 20 chirurgies, a suivi des traitements intensifs de physiothérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie et de développement visuel, et a dû se plier à d’innombrables tests, interventions invasives, injections et examens depuis sa naissance. Elle a également dû s’habituer à de nombreux appareils médicaux, notamment un casque, une botte et un corset, des orthèses pour les pieds et les chevilles, des lunettes, un cache-œil, un appareil CPAP, un fauteuil roulant et une marchette.

En novembre dernier, Finnley a célébré ses 4 ans. Cela signifie donc que la majeure partie de sa vie aura été consacrée à son parcours médical. Elle a passé tout un pan de sa jeune vie à l’hôpital ou à travailler fort pour se rétablir et se réadapter à la maison, tout en s’isolant du monde en raison de la COVID-19 et de la crainte de tomber gravement malade si elle l’attrapait. Malheureusement, Finnley n’a pas eu beaucoup de temps pour vivre sa vie d’enfant, se faire des ami(e)s et simplement profiter de l’insouciance de l’enfance.

En tant que mère célibataire, cela a eu un impact énorme sur moi et sur ma vie avec Finnley. J’ai souvent ressenti le besoin de jouer un rôle d’infirmière, ce qui, en plus de la peur et du stress, a fait en sorte que je n’ai pas toujours été en mesure de profiter de chaque instant avec ma fille et de m’amuser à ses côtés.

Avec l’aide de personnes comme vous, Starlight Canada a été un véritable rayon de soleil pour nous au fil de toutes ces épreuves. Cette fondation fait preuve d’une telle générosité, et crée des opportunités tellement amusantes et inclusives pour des enfants comme Finnley. On n’a jamais eu à s’inquiéter qu’elle ne puisse pas participer pleinement aux activités, ce qui est merveilleux. Finnley attend avec impatience ses expériences avec Starlight Canada et adore le personnel des événements. Ils se souviennent toujours d’elle, et elle se souvient d’eux, ce qui rend les choses encore plus spéciales qu’elles ne le sont déjà !

Starlight Canada lui apporte de la joie et lui permet de vivre des moments amusants et excitants qu’elle n’a souvent pas l’occasion de vivre en raison de ses besoins et de son horaire médical chargé. Cela nous permet de passer une agréable journée mère-fille ensemble et nous aide à oublier la douleur et les inquiétudes, même si ce n’est que pour une journée. Le fait de voir Finnley sourire à pleines dents et sauter avec tant de joie me fait chaud au cœur. Elle se sent si spéciale avec Starlight Canada !

Nous sommes vraiment reconnaissants envers les gens comme vous qui nous aident à rendre ces moments spéciaux possibles pour des familles comme la nôtre. En faisant un don à don.starlightcanada.org, vous pouvez faire toute la différence pour des enfants comme ma Finnley et nous rappeler que nous ne sommes pas seules. Du fond du cœur, merci.

Avec gratitude,
Angela S., maman Starlight